Życie z chronicznym bólem, czyli jak dowiedziałam się, że mam własny filmowy „trigger”

  Na pewno parę razy wspominałam na tym blogu, że cierpię na chroniczne bóle głowy – migrenę. „Na szczęście” pojawia się ona sporadycznie – co kilka miesięcy, co pół roku, co rok i zwykle trwa 1-2 miesięcy. „Na nieszczęście” nigdy nie wiem kiedy nadejdzie znowu (chociaż każdy, któremu towarzyszy migrena jest w takiej samej sytuacji) i zawsze mam nadzieję, że odeszła na zawsze. Jak na razie mój potwór nie chce mnie opuścić. Cierpię na migrenę od 8 lat.

   Bóle migrenowe nie są zwykłymi bólami głowy. Osoby zdiagnozowane z chronicznym bólem głowy nie mają „zwykłych bólów głowy”. W moim przypadku jest to ćmienie, które przechodzi w najgorszy ból jaki czułam w życiu po prawej stronie głowy. Występują mdłości, które prowadzą do wymiotów. Parę razy zemdlałam. Zwykle jednak po prostu zakładam okulary przeciwsłoneczne, opieram się o ścianę i siedzę tak bez ruchu przez parę godzin myśląc o tym, że „już dłużej nie wytrzymam”. Ale wytrzymuję. 
Migrena zniszczyła mi wzrok. Przez regularne chroniczne bóle z jednej strony głowy muszę nosić okulary. To nazywa się "migreną oczną" - gorszy wzrok prowadzi do migreny, migrena do pogarszania wzroku itd...

   Jednak to nie migrena sprawiła, że przestałam pisać. Ostatnie ataki odbyły się na przełomie lipca i sierpnia. W tym też okresie „nabawiłam się” urazu kręgosłupa wskutek silnego uderzenia. Odcinek lędźwiowy, krzyżowy oraz miednica uległy skrzywieniu w sporym stopniu. Stojąc na dwóch wagach (każda noga na jednej wadze, w ten sposób mierzy się prostą postawę) różnica z każdej strony wynosiła 10kg.

Z takim kręgosłupem chodziłam do grudnia z dnia na dzień wyglądając bardziej jak Dzwonnik z Notre Damme. Ból występował codziennie i nauczyłam się, że można z nim żyć. Usiłowałam go unikać, oczywiście, co tylko doprowadziło do większego wygięcia kręgosłupa, bowiem zostałam źle zdiagnozowana. Przez miesiące leczona byłam na dyskopatię – „wypadnięty” dysk. Dostawałam leki rozluźniające, by dysk kiedyś tam „wpadł” na swoje miejsce i silne, uzależniające i psychotropowe tabletki przeciwbólowe, bez których nie byłam w stanie przetrwać dnia.

    Zaraz po Nowym Roku odwiedziłam najlepszego kręgarza w Polsce, który zajmował się Wałęsą-kierowcą, Wałęsą-seniorem, whatever: popularny pan, bardzo łatwo znaleźć go w Internecie. Obejrzał zdjęcie moich pleców, zważył mnie, kazał się rozebrać i niestety zapomniał opowiedzieć o wszystkim co będzie mi robił. Zapomniał ostrzec, uprzedzić, zapytać.
Nastawianie kości w filmach zawsze wygląda dość gruesome, aczkolwiek polega na silnym nacisku, jednym „trach!” i robota gotowa. Postaci potem wstają kompletnie wyprostowane, ból mija, odchodzą więc w stronę odchodzącego słońca.

Nastawianie kilkumiesięcznego, wychodzonego urazu kręgosłupa i miednicy nie było tak jak zwykle jest w filmach. Kręgarz układa chorego w wybranej pozycji nr 1, chwyta jego rękę/nogę/stronę ciała i ciągnie. Ciągnie i ciągnie przez jakieś 10 sekund, w których czujesz jeden z najgorszych bólów Twojego życia i nie ma żadnego „trach!”. Gdzie jest „trach!”? Po dziesięciu sekundach je słyszysz. Jedno, drugie, trzecie... seria „strzyknięć”, zwykle gdzieś 4 lub 5. Każde boli inaczej, każde czujesz w inny sposób. Po tym lekarz zmienia pozycję chorego na pozycję nr 2 i powtarza zabieg. W moim przypadku pozycje były cztery.

   Usłyszałam jak przez mgłę, że muszę wykonywać jakieś ćwiczenia, przez trzy tygodnie jeździć do Gdańska na terapię, siedzieć w taki sposób, nie robić tego, właściwie być na pastwie rodziców, bo „w tej chwili moje plecy są poranione po nastawianiu”. And boy, jak ja czułam te rany. Tak, byłam prosta. W drodze do samochodu.

W samochodzie miałam atak paniki i właściwie przez następne dwie godziny nie było ze mną kontaktu.

Byłam po tym nastawiana jeszcze dwa razy. Gdy zauważyłam doktora na korytarzu następnym razem – uciekłam.

   Nie chodzi mi o to, żeby opisać każdy szczegół trzytygodniowej terapii ze specjalistami. To każdy może sobie wyobrazić. Chodzi o to, że po ćwiczeniach i zabiegach specjalistycznych chory wraca do domu i musi zacząć żyć normalnym życiem. Po trzech tygodniach nie przestaje boleć. Po trzech tygodniach – po nastawianiu, po terapii – boli jeszcze bardziej niż wtedy jak chodziłam z krzywymi plecami. Trzeba jednak wracać na uczelnię - do własnego życia.

   W styczniu 500-metrowy spacer wydawał się czymś niemożliwym. W lutym udało mi się go dokonać – dotarłam do domu babci. Przez całą drogę łzy ciekły mi po twarzy. Piszę to, bo dziś jestem w stanie pokonać jakieś cztery kilometry na raz. Jest kwiecień. Zaczynając terapię nie byłam w stanie usiąść z wyprostowanymi nogami na podłodze, musiałam prosić Rodzicielkę by pokazała mi, że to możliwe... bo zwątpiłam. W lutym mi się to udało: usiadłam nawet prosto, jednak nie mogłam dotknąć dłońmi kolan. Teraz jest kwiecień i dosięgam dłońmi stóp.

   Dzień w dzień od czterech miesięcy kładę się na karimacie i ćwiczę. To brzmi zwyczajnie jednak kiedy jesteś po urazie żadne „ćwiczenie” nie jest zwyczajne. Ćwiczenia = ból. „Ból jest dobry” – usłyszałam od kręgarza. „Jak boli to znaczy, że stoisz/siedzisz/leżysz poprawnie”. Dlatego codziennie naciskałam coraz mocniej, by bardziej bolało.

   Urazy kręgosłupa nie polepszają się z dnia na dzień. Nie polepszają się nawet z tygodnia na tydzień. Postępy widoczne są może dopiero z miesiąca na miesiąc. W pierwszym miesiącu nie było żadnej poprawy. Byłam jeszcze wtedy w rodzinnym domu, więc rodzice słyszeli moje przekleństwa w trakcie wieczornych ćwiczeń. Łzy były normalne – to w końcu naturalna reakcja na ból. W końcu gdy zaczęło robić się lepiej i byłam w stanie dotknąć dłońmi kolan (wow) nagle zrobiłam krok w tył. Nagle znów nie byłam w stanie tego uczynić. „Znowu jestem krzywa”, „znowu będzie mnie łamał” (doktor)... Byłam w panice i kiedy chciałam oprzeć brodę na kolanach i przytulić je ramionami, co wydaje się tak naturalnym gestem, gdy masz czegoś dosyć i chcesz się ukryć i wypłakać – cóż, w połowie drogi do tej pozycji przeszył mnie ból. Nie mogłam tego zrobić.

   Powoli mija czwarty miesiąc mojej rehabilitacji, która przewidywana jest na pół roku/rok. Jestem w momencie, w którym często płaczę ze szczęścia, gdy dotknę dłońmi stóp podczas siedzenia na podłodze. Gdy mogę podnieść mojego kota. Gdy mogę iść na spacer. Usiąść po turecku. Ominąć dzień ćwiczeń. Zaczynam cieszyć się z rzeczy, które wcześniej brałam za oczywiste, granted.

   Nadal czuję ból. Nadal ból jest dobry. Z miesiąca na miesiąc jest go jednak coraz mniej. Okres w którym już go nie będzie wydaje się jakiś taki... abstrakcyjny. Nierzeczywisty. Nie do osiągnięcia.

   O co mi chodzi? Dlaczego piszę o tym na blogu o popkulturze? Cóż, bo to mój blog. Mam prawo pisać tu o czym chcę. Nie chodzi mi jednak tylko o wyżalenie się (chociaż miło gdzieś o tym po prostu napisać) ale o uświadomienie chociaż kilku osobom, że urazy nie wyglądają tak jak w filmach. Osoby przechodzące rehabilitację nie są tak nieustraszone, nie dochodzą do siebie w dwie sceny. Owszem, mamy momenty w których ćwiczymy z wielką determinacją w oczach (a przynajmniej mam nadzieję, że tak wyglądam, gdy odważnie podnoszę nogę wyżej niż zwykle z twardym spojrzeniem) ale przechodzimy też przez chwile, w których mamy wszystkiego dosyć i chcemy żeby to wszystko po prostu się skończyło czemu to się nie kończy.

   Bardzo możliwe, że potrzebuję opieki psychologa po wszystkich załamaniach jakie przeszłam w moich czterech miesiącach rehabilitacji. Były bowiem momenty, w których gdyby ktoś podarowałby mi broń – strzeliłabym sobie w skroń. Czuję się jednak identycznie podczas ataku migreny, który ostatecznie przechodzi. Owszem, przechodzi w obrzydliwe uczucie zmęczenia i człowiek czuje się jak trup przez resztę dnia ale przechodzi. I są momenty, w których bólu nie ma. Trzeba tylko do nich dotrzeć. Chciałam tylko powiedzieć, że Frida Kahlo była BADASS.

   Jakiś czas temu obejrzałam Victora Frankensteina. Igor (Radcliffe) jest w tym filmie garbaty. Chodzi krzywo and all that. Zauważyłam, że utożsamiałam się z nim dosyć silnie od samego początku filmu. Otóż, jest tam scena, w której Frankenstein nastawia kręgosłup Igora. I wtedy odkryłam swój pierwszy trigger: „łamanie” pleców. Nie byłam nigdy pewna, że można dostać ataku paniki w trakcie oglądania filmu. Cóż, teraz jestem pewna.

   Pomimo tego, mój uraz pozwolił mi otworzyć oczy na problem reprezentacji osób niepełnosprawnych bądź osób z chronicznym bólem w popkulturze. Jest tego niewiele. Ostatnio utożsamiłam się silnie z bohaterką The 100 – Raven, która również przeszła uraz kręgosłupa, jej noga nigdy się nie wyleczyła i każdy ruch sprawia jej ból. She keeps going, though. W post-apokaliptycznym świecie. Hell, jeśli ona może - to ja też. Potrzebujemy więcej takich postaci. Tell me I’m crazy, powiedzcie, że czepiam się i chcę niewykonalnych rzeczy, „reprezentujemy już gejów i czarnych a ty jeszcze chcesz dodawać niepełnosprawnych?”. Well, sue me.

   Dlaczego więc nie pisałam na blogu? Cóż, jeśli przeczytaliście powyższy tekst to macie pewien obraz tego jak zajęta byłam. Teoretycznie miałam kilkadziesiąt minut, by naskrobać post. Nie miałam na to jednak ochoty. W najgorszych momentach nie miałam na nic ochoty, blog był zaś ostatnią rzeczą o której myślałam. Teraz jest lepiej. Powoli jest coraz lepiej (nawet nie macie pojęcia jak cudownie jest to pisać). Znów zaczęłam myśleć o regularnym pisaniu, wymyślam nowe tematy o których można mówić, interesuję się światem dookoła i w ogóle otaczają mnie skowronki i motylki (tak, przyszła wiosna). 

Kończąc więc post w stylu Sensu życia wg Monty Pythona: cóż, to mój blog, mój post, mój sposób na życie. Jak wam się coś nie podoba to... piss off. Albo wyślijcie skargi na maila. Both work for me.